lunes, 17 de junio de 2013

Entrevista de Deborah y su novio E.J Scott para Glamour.com

Deborah y su novio EJ realizaron una entrevista con la revista Glamour recientemente. Además, Deborah también hizo una sesión de fotos. Aquí os dejo las imágenes y la traducción de la entrevista. 


Traducción propia de DAW Spain, si la coges, da créditos
Ella es la vampiro que vemos cada domingo por la noche en la ficción, pero en la vida real, Deborah Ann Woll se enfrenta a la lucha más importante de su vida, una enfermedad que le está robando la visión a su pareja lentamente. Su historia, es inspirtadora.

En 2007, Deborah Ann Woll, con 23 años recién cumplidos, salió de la escuela de teatro del sur de California, y realizó buscó relaciones, a través de perfiles en match.com. Uno de ellos, para un dibujante de comics de 32 años de edad, llamado E.J. Scott, que llamó su atención. Se conocieron y se enamoraron, y luego Woll consiguió el papel de la vampiro sexy Jessica Hamby en la serie True Blood de la HBO, y su carrera despegó. Un cuento de hadas total, a excepción de una palabra de seis sílabas:choroideremia o CHM, una enfermedad genética rara que causa ceguera y casi ha borrado la visión de Scott ya. ¿Duro? Por supuesto. ¿Deprimente? La pareja dice que no. En esta conversación íntima, comparten la forma en que están de cara al futuro, juntos.




     Deborah Ann: Yo soy tímida, y siempre me había resultado díficil tener citas con chicos. Yo tenía un novio serio en la escuela secundaria, pero Hollywood, donde se trata de ser "cool", ¡me aterraba! Cuando abrí mi cuenta en match.com, ya había hecho algunas apariciones, pero no estaba en True Blood, sin embargo, y yo quería encontrar a alguien en la tierra.

     EJ: Seguí haciendo clic a través de sus fotos, y había una que tenía esa gran sonrisa. Soy un tipo de grandes sonrisas. En su perfil decía que le gustaba Mystery Science Theater 3000 [un espectáculo cancelado en 1999]. Ella era tan bonita y tan friki! Acabé de tener un sentimiento por ella, así que realmente la presioné para una cita.

     Deborah Ann: En su perfil decía que padecía choroideremia...

     EJ: No lo tenía puesto al al principio, pero era raro ir a una cita y luego contárselo a alguien. Soy sensible a la luz [por lo que el sol o los flashes me dejan temporalmente ciego].Tendría que preguntar: "¿Y si nos encontramos en un lugar oscuro?" Y eso no suena bien![Risas.]

     Deborah Ann: Su honestidad es parte de por qué estaba interesada en él. Definitivamente busqué en google la enfermedad, y he comprobado los vínculos al respecto en su perfil, pero no me asusta. En nuestro primer día hablamos y hablamos, pero no nos metimos en el CHM.

     E.J.: me gustó al segundo que la vi. Era de noche, y aun así mis ojos no era geniales en la oscuridad, pero podía ver su sonrisa. Deborah Ann: Me conecté con él de inmediato-me sentí como que podía ser yo misma. En nuestra siguiente cita fuimos a un partido de baloncesto. No podía navegar por la multitud, así que me preguntó si podía tomar mi mano. Era dulce. Unos meses más tarde, su CHM empezó a mostrarse más clara para mí. Estábamos en un bar, y él golpeó un vaso de una mesa. Recuerdo que pensé: Wow, realmente no puede ver eso. Pero nunca quise alejarme. Luego, después de unos cuatro meses, yo estaba molesta y llorando, y fue realmente la primera vez que me emocioné en frente de él. Y de repente dice: "¿Sabes Te quiero!" Yo estaba como, "¿Qué?" En el momento temí que se caía de igual conmigo fue el momento en que me dijo que me amaba.

     E.J.: lo decía en serio. Estaba a punto de mudarse a Chicago [a estudiar en la escuela de improvisación Second City]. No sabía cuando la vería de nuevo, o si debíamos romper.

     Deborah Ann: Decidimos romper como adultos racionales, lo llevé a cabo allí, y que iba a ser. Pero yo lo vi un par de semanas más tarde y le dije: "No puedo hacerlo! Quiero que estemos juntos! "

     EJ: Me lo diagnosticaron a los 27 años, después de que supe que mi hermano menor tenía CHM. Pero fue cuando me mudé a Chicago, que me di por vencido con la conducción.

     Deborah Ann: Fue declarado legalmente ciego ese año también, y comenzó a usar un bastón. Ese fue un cambio positivo para mí. Estaba tan asustada con que un taxi iba a darle de frente, y porque no tenía ninguna visión periférica, que creía que sería golpeado. Así que me encantó la caña. Durante un tiempo no quería salir con él. Yo estaba como, "Tienes que prometerme que vas a usarlo!"

     EJ: Mi abuelo materno tenía CHM, pero nunca usó un bastón. Él y mi abuela le mintieron a sus hijos y no admitió que se estaba quedando ciego durante años. Hay algunas historias locas que cuentan que cayó en un pozo de registro una vez.

     Deborah Ann: Un año después E.J. se trasladó a Chicago, fuimos juntos a una conferencia de CHM. Las mujeres que habían estado con sus maridos durante 20 años hablaban de las estrategias que habían desarrollado. Una mujer dijo a su marido lo que la comida estaba en su placa de acuerdo a los números de un reloj. Y me di cuenta: Un día E.J. ni siquiera sabría qué alimentos se encuentrarían en frente de él. Esos pequeños detalles van a ser mi responsabilidad. Soy una chica muy fuerte, y puedo manejar una gran cantidad, pero me hizo sentir cansada. Recuerdo llegar a casa y decir: "No quiero volver a estar resentida o enojada sobre esto. Vamos a estar abiertos acerca de todo." No quiero que se sienta como mi niño o que no sea un socio en igualdad de nada.

     EJ: Yo viví en Chicago durante tres años, y nunca pasaron más de dos semanas sin vernos. Cuando me mudé a Los Ángeles en 2011, nos mudamos a vivir juntos.

     Deborah Ann: Queríamos estar cerca de la tienda de comestibles, bancos

     EJ: Y los restaurantes, así podía caminar y no tener que conducir. Contraté a alguien para que me ayudase a hacer recados.

     Deborah Ann: La decoración de la casa era difícil. Siempre imaginé mi vida con la luz del sol que entraba por las ventanas, pero mantenemos nuestras ventanas con sombra y las luces encendidas reguladores debido a su sensibilidad a la luz.

     EJ: En este momento mi visión es como mirar a través de un tubo de papel toalla. Si miro a los ojos de Deborah, puedo ver su cara. Pero si ella pone sus manos, no puedo verlos.

     Deborah Ann: Ve a unos 15 grados desde el centro de su visión normal de las personas ven 180. Cuando nos conocimos, E.J. podía ver cuando alguien le pasaba una copa. Ahora está fuera de su línea de visión.

     EJ: llevo dos pares de gafas de sol fuera, uno encima del otro, para bloquear la luz del sol. Y yo no tengo miedo de pedir ayuda.

     Deborah Ann: Yo he tenido que aprender cuando me necesita y cuando no lo hace. Durante un tiempo me disculpé por cada grieta con la que se tropezaba. Finalmente dijo: "No es tu culpa. Voy a entrar en las cosas." Pero estamos visibles. Cuando E.J. se baja de una escalera mecánica, se detiene para orientarse y la gente se queda atascada. Ellos dicen: "Uf, ¿por qué esa persona se queda parada?" He tenido que acostumbrarme a decir: "Está bien, la gente va a buscar."

     EJ: Se habla mucho de esas cosas, como mi sentimiento como una carga para ella. O estar nervioso acerca del futuro o tener hijos.

     Deborah Ann: La pérdida de la visión es diferente para cada persona. Su abuelo se quedó ciego en sus cuarenta y tantos años. Esa es nuestra base para E.J.-unos 10 años. Yo no crecí imaginando el día de mi boda, así que no puedo casarme, pero tenemos el compromiso de por vida, y queremos tener niños.(Podría esperar, pero su reloj biológico no se detiene!) Si tenemos un niño, no tendrá la enfermedad [porque está ligada al cromosoma X]. Si tenemos una hija, ella será portadora, pero muy probablemente no tendrá síntomas graves. Si tiene dos niños, hay una posibilidad de 50-50 de que lo tendrán. Nuestros niños pueden ser saludables y felices con el CHM. E.J. lo es. Sin embargo, cuando pienso que él no ver a nuestros hijos, a medida que crezcan...

     EJ: Y me gustaría ver la cara de Deborah Ann todos los días. Así que trato de absorber la mayor cantidad de ella como pueda. Yo le podría describir a un dibujante de la policía. Su gran piel, su pelo sedoso.

     Deborah Ann: Es difícil prepararse para el impacto emocional de perder esta parte de la forma en que interactuamos con el mundo. Yo no quiero que se sienta como si estuviera a menos de una persona cuando eso ocurra-que su vida ha terminado. No me da miedo como[la ceguera] está literalmente sucediendo, sino como podría suceder en su corazón. Asimismo, queremos luchar contra esta enfermedad y encontrar una cura, pero me preocupa el hecho de que hemos estado luchando muy duro para evitar que pudiera hacer que se sienta aún más devastador.

     EJ: No sé lo que voy a ser como siempre y cuando sucede. Pero me animo a terapia Creo que todos podemos beneficiarnos de ella.

     Deborah Ann: Por ahora, EJ tiene una lista de cosas en las que estamos trabajando juntos. Hicimos el Gran Cañón en el camino a Chicago. Hicimos Europa. Él fue un extra en True Blood en esta temporada, y el elenco ha sido un gran apoyo, donando cosas para nosotros para subastar en eBay para recaudar fondos para la investigación.

     EJ: Es horrible pensar en no ver televisión, cómics y películas si me quedo ciego. Sé que voy a extrañar eso mucho.

     Deborah Ann: Habrá proyectos que haga que nunca veremos. Son las pequeñas cosas que se me recuerdan lo diferente que será nuestra vida, tener que rechazar picnics con amigos. Cuando me enojo, E.J. me abraza y dice: "Va a estar bien-nos amamos el uno al otro, y vamos a salir de esto" Esta enfermedad ha sacado piezas increíbles de la personalidad de EJ. Él corrió 12 maratones el año pasado para recaudar dinero para la investigación!

     E.J.: Me vendé los ojos a mí mismo. Quería ver lo que mi futuro podría ser como-lo que era estar con miles de personas, mientras tenía los ojos vendados. La experiencia fue increíble.

     Deborah Ann: Es un héroe. Mi parte favorita de E.J.es su espíritu, y nuestra conexión. Sí, las cosas han sido difíciles, pero siempre he sabido que él era el chico con el que se supone que debo estar.

     Documental de la pareja acerca de Scott, Running Blind, se estrenó en Mountainfilm en Telluride, Colorado. Para obtener más información y apoyo a la investigación CHM, visite curechm.org

Lo que se ve (a la izquierda): La visión normal es un lapso de 180 grados, incluso más amplio que el marco de esta imagen, dice Luo Gang, Ph.D., profesor asistente en Scheppens Eye Institute de la Escuela de Medicina de Harvard. Lo E.J. ve el (a la derecha): Campos visuales Pacientes encogen de afuera hacia adentro EJ describe su visión como "como mirar a través de un tubo de papel-toalla", dice Luo: "Las personas no se dan cuenta de lo importante que es la visión periférica."



Fuente 

3 comentarios:

  1. Son una pareja muy bonta y merecen vivir juntos pase lo que pase..que dis los bendiga..y sigan asi...que en un futuro puendan tener sus niños y vivir felices..y orar mucho y mantenerce perceverante para encontrar la cura de la enfermedad De E.J. Yo se que nuestro señor Dios les tiene preparado algo muy bueno... Bendiciones

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